איך זה באמת לחיות עם פסוריאזיס

קהילה

פסוריאזיס הוא מצב אוטואימוני הגורם להצטברות תאי עור שיכולים להראות לבנבן וקשקשים או אדומים ומודלקים. כשאתה חושב על פסוריאזיס, אתה בטח חושב על עור מגורה וטלאי. כשאני חושב על פסוריאזיס? זה הצד הרגשי שעולה בראש.

אני זוכר את הפעם הראשונה שהתביישתי בגלל התלקחות כמו אתמול. הייתי במכולת ואספתי כמה סיכויים. במהלך הצ'ק-אאוט ניהלתי שיחה נעימה עם הקופאית וחיכיתי שהוא יעביר לי את השינוי שלי. הוא החזיק אותו ממש מעל כף ידי כשראיתי את עיניו נופלות על הכתם האדום הקשקשי על פרק כף היד שלי. החיוך נפל מעל פניו, והוא משך את ידו במרחק של מטר וחצי כדי להפיל את השינוי לשלי. זו לא תהיה הפעם האחרונה שמשהו כזה יקרה. השינוי הפתאומי והמוגזם בהתנהגותו והדרך בה הוא נרתע בשאט נפש ופחד נותרה בי.

אני יודע שזה אולי לא נשמע כמו עניין גדול. אני יודע שלא אמור להיות לי אכפת מה אחרים חושבים, שאני אמור להיות נוח בעור שלי. אבל זה יכול להיות כל כך קשה כשזה העור שלי שבוגד בי. איך יכולתי להרגיש טוב עם עצמי עכשיו כשידעתי שהאזור הקטן והמגרד באמה הפך לדוחה פיזית לסובבים אותי?

המחיר הרגשי לחיות עם פסוריאזיס

ביליתי שנים רבות בניסיון להשלים עם הטלאים הבוערים שצצים על כל עורי. כשהכתמים הקטנים והמתישים, לפעמים, מתפשטים מהקרקפת ועד המרפקים והברכיים, התחלתי ללבוש מכנסיים ארוכים יותר. עברתי מללבוש חולצות טריקו לכפתורי כפתורים, התגלגלתי אסטרטגית ממש מתחת למרפק. זה בסדר, אמרתי לעצמי. אני יכול להתמודד עם זה. כשהלוחיות החלו להופיע על אמות הידיים והידיים, הפסקתי לגלגל שרוולים ולבשתי מכנסיים באורך מלא - לא משנה העונה והמיקום. שכיבה על החוף במכנסי ג'ינס וכפתור כפתור באורך מלא זה נורמלי, חשבתי. לא היה משנה אם אנשים חשבו שזה נראה מוזר, לפחות הם לא פחדו ממני.

מתברר, אני לא לבד. זה יכול להיות הרסני מבחינה פסיכולוגית עבור חולים שיש להם טלאים אדומים גלויים על גופם, אומר דוריס דיי, MD , רופא עור מוסמך. יש לי מטופלות שהן נשים צעירות שלא ילבשו חצאיות או מכנסיים קצרים אם יש להן טלאים על הרגליים וחולים אחרים שלא ייצאו לדייטים או לראיונות עבודה אם יש להם מעורבות ביד.

שיקרתי לעצמי כמעט שנתיים. הסתרתי את עורי ואמרתי לעצמי שאני בסדר. כל אותה העת הרגשתי מנותקת יותר ויותר מהאנשים סביבי, שלא הייתי מרשה לראות את עורי יותר. זה לא שהם יהיו אכזריים. איש מעולם לא היה, לפחות לא בכוונה. זה היה בגלל שלא רציתי לראות את המבט בעיניים כשבאו לנוח על עורי. לא רציתי להסביר מה האדמומיות. או יותר בכנות, שוב לא רציתי לשקר מתוך בושה. המצב שהתחיל במעט גירוי מאחורי אוזני הימנית, אכל אותי, ואיים להרוס את חיי.

רשימה הולכת וגדלה של אפשרויות הטיפול

ביולוגים הפכו נפוצים יותר באותה תקופה, אך למרות מחקרים שהראו שהם בטוחים יחסית, עדיין לא הייתי בטוח. כשקראתי על זריקות הנס לכאורה שיכולות להיפטר ממני מאי הנוחות הגופנית והנפשית שלי, לא היה אכפת לי אם זה בטוח. המחשבה שלי הייתה אם אוכל ליטול כדור שירפא את הפסוריאזיס שלי, אבל להתגלח 10 שנים מסוף חיי, אני אקח את זה. הבנתי אז האגרה שהמחלה הזו גובה את חיי. הייתי צריך לעשות משהו כדי להציל את עצמי מהספירלה כלפי מטה.

אז לקחתי את הצעד, ולא יכולתי להיות מאושר יותר מכך שעשיתי. היו כמה אפשרויות טיפול, אבל הלכתי עם סטלארה . וזה שינה את חיי. האם אני ברור ב 100%? לא. אני עדיין מחיל פתרונות סטרואידים מאחורי אוזני. אני עדיין צריך לטפל בנקיקים מפעם לפעם. ויש נקודה מתמדת בגודל, מתמשך בשוקי השמאלית, אני מטופל בזריקות קורטיזון.

סטרואידים מקומיים יכולים להועיל מאוד לפסוריאזיס, אומר ד'ר דיי. זריקות סטרואידים יכולות גם להיות מועילות אך לא פיתרון אידיאלי לטווח הארוך. אני מאמין שטופל בצורה הטובה ביותר על ידי פסוריאזיס על ידי ניהול מספר גורמים, החל מדיאטה ועד מתח ועד טיפוח העור. לעתים קרובות זה דורש צוות רפואי שיכול לכלול את רופא העור, הראומטולוג, הקרדיולוג והרופא הראשוני.

קָשׁוּר : טיפול בפסוריאזיס ותרופות

ללמוד לקבל פסוריאזיס (ולמצוא תמיכה)

לא משנה שכל לוח אחד לא נעלם. אני מסתובב במכנסיים קצרים ובחולצות טריקו ללא אימה. אני לא חושש מעיני חברים וזרים. סוף סוף נוח לי, אם לא קצת מגרד, בעור שלי.

אם אתה שם בחיים עם מצב זה, אם אתה לובש שרוולים ארוכים בחום הלוהט, אם אתה מסיר את עיניך ממבטם של אחרים מחשש ממה שאתה עלול לראות - דע שאתה לא לבד. דעו שיש תקווה. אם אתה שוקל לוותר, אל תעשה. יש שם אנשים אחרים שחשו את אותה ייאוש. יש שם אנשים אחרים שחשבו שזה לעולם לא ישתפר. יש אחרים שם שאיבדו את התקווה.

והכי חשוב שיש אחרים שם שהתגברו על נושאים אלה. יש תקווה, גם אם לא מתחשק לה. תמשיך לנסות! שוחח עם רופא העור שלך. הישועה שלך יכולה להיות מרחק אחד משם. אם זה לא זמין כעת, זה עשוי להיות בקרוב. טיפולים חדשים בדרך. וגם אם אין טיפול שמתאים לך, אתה יכול ללמוד לקבל את העור שלך ולהרגיש טוב עם עצמך. אל תוותרו!