ילדך אובחן כחולה סוכרת מסוג 1. מה הלאה?

חינוך לבריאות

לגלות שילדך סובל מסוכרת מסוג 1 הוא מחליף משחק. זה כמו שמובלים למדינה לא מוכרת, שבה אתה צריך ללמוד שפה חדשה ושגרה יומיומית. בעוד שחלק מהדברים עשויים להיראות מוכרים, כמו אוכל ופעילות גופנית, ישנם אלמנטים חדשים לחלוטין, כגון נטילת אינסולין ובדיקת רמות הגלוקוז בדם. ניווט בסוכרת ילדים וגורם לכל דבר לעבוד ביעילות דורש דרך חדשה וחשיבה ועשייה.

זה יכול להיות מפחיד ומכריע - בשבילך ו לילד שלך.

כיצד סוכרת מסוג 1 משפיעה על גופם של ילדכם?

סוכרת מסוג 1 (T1D), המכונה לעתים סוכרת נעורים, מתרחשת כאשר גופם של ילדכם מפסיק לייצר אינסולין, הורמון המסייע להמרת גלוקוז (סוכר) מהמזון לאנרגיה. בלעדיה, הגוף לא יכול לווסת באופן טבעי את רמות הסוכר בדם. לכן, על ילדכם לקבל אינסולין ממקור חיצוני - מוזרק באמצעות מזרק או מוזרק לגוף באמצעות מכשיר הנקרא משאבת אינסולין. אחרת, רמות הסוכר בדם יכולות להמריא גבוה מדי, מה שעלול לגרום למספר בעיות בריאותיות ארוכות טווח מעיוורון ועד נזק לאיברים וגפיים אם לא מטפלים בהן.

כדי לוודא שרמות הסוכר בדם נשארות בטווח בריא כאשר ילדכם אוכל, עליכם לקחת טיפת דם ממקל אצבע ולהשתמש במכשיר הנקרא גלוקומטר כדי לבדוק זאת. כל תוצאה מדריכה כמה גרם פחמימות שילד יכול לאכול, את מינון האינסולין או כמה פעילות גופנית ילדכם זקוק להם. רמת הסוכר הגבוהה בדם אינה הנושא היחיד. רמת סוכר נמוכה בדם עלולה לגרום לבעיות כאשר לילדכם יש יותר מדי אינסולין ואין מספיק מזון בגוף. זה המון לנהל.

איך תוכלו לעזור לילד עם סוכרת?

שאלנו כמה הורים ומומחים לסוכרת איזו עצה הם יעניקו לאלו המתמודדים עם אבחנת ה- T1D החדשה של הילד. להלן הטיפים שלהם.

1. למדו את היסודות.

ניהול סוכרת כרוך באיזון צריכת המזון, פעילות גופנית, תרופות ובדיקות ואז תגובה לשינוי רמות הגלוקוז בדם. אין תרופה לסוכרת ילדים, אך ישנם טיפולים יעילים מאוד. הבנת האופן בו כל גורם עובד בגוף הינה מכרעת לניהול הטיפול בילדכם.

חינוך לכל המשפחה חשוב, אומרת ג'ניפר מק'רודן, APRN, FNP-C, CDE, מטפלת מוסמכת באחיות משפחתית ומחנכת מוסמכת לסוכרת. חינוך עצמי על ידי קריאת מאמרים בנושא סוכרת באתרי אינטרנט מ- JDRP או ADA, חיפוש קבוצות תמיכה, השתתפות בכנסים, מועילים מאוד.

האגודה האמריקאית לסוכרת (ADA) מציעה א מדריך לטיפול בסוכרת מסוג 1 כהורדה בחינם כדי להסביר את הכל. שוחח עם צוות הבריאות של ילדך, ושאל כל שאלה שתעלה על דעתך - הם שם כדי לעזור לך להתאים את עצמך לאבחון של ילדך.

2. קח דברים כל יום.

אמנם אתה יכול להבין כיצד עובדת סוכרת ברמה האינטלקטואלית, אך המציאות היא שלעתים יכולים לקרות דברים שמרגישים מחוץ לשליטתך. זה יכול להיות זמן מלחיץ ומפחיד מאוד עבור הילד, אלא גם עבור ההורה, אומר מקרודן. המחטים יכולות להיות מכאיבות או מעוררות חרדה בהתחלה. לחלופין, אולי ילדכם מתבייש להתמודד עם המצב מול ילדים אחרים או מרגיש כמו נטל.

ניהול סוכרת הוא מעשה איזון, אומרת ליסה גולדסמית ', מנטיק, מסצ'וסטס, שבתה אובחנה בגיל 7. אתה יכול לעשות הכל נכון ועדיין לקבל סוכרים גבוהים או נמוכים בדם. זה לא מדע מדויק ולעולם לא תהיה לך שלמות. אבל תבין שגרה ותפתח נורמלי חדש. ככל שכולכם יסתגלו יותר למצב, כך יהיו לכם ימים טובים יותר.

3. בקש את הטכנולוגיה.

ניהול סוכרת לילדים דורש הרבה כלים: מזרקים, אינסולין, מד בדיקת גלוקוז בדם, רצועות בדיקה, ספוגיות אלכוהול ופריטים אחרים. אנשים רבים מניחים כי זריקות הן הדרך היחידה לקבל אינסולין ורצועות בדיקה הן הדרך היחידה למדוד גלוקוז, אך אין תוכנית לניהול סוכרת בגודל אחד. עם זריקות, ילדים זקוקים לעיתים קרובות לשניים או יותר ביום. יש הבוחרים להשתמש במשאבת אינסולין, מכשיר לביש המספק אינסולין כל היום ויכול לתת אינסולין לפני הארוחות בלחיצת כפתור, ולא באמצעות הזרקה.

מקרודן אומר כי יש כל כך הרבה התקדמות חדשה בטכנולוגיית הסוכרת. הייתי ממליץ לחולים להיפגש עם מחנך לסוכרת שיש לו ידע בכל האפשרויות שיש.

משאבת אינסולין יכולה להקל על שמירה על רמות הגלוקוז בדם ברמות המומלצות (אם כי עדיין נדרשת למעקב צמוד). יש גם מכשיר לביש לבדיקת רמת הסוכר בדם המכונה צג גלוקוז רציף (CGM) שיכול לשלוח את רמות הגלוקוז בדם למכשיר נייד או לסמארטפון. CGMs יכולים להראות טוב יותר מגמות ברמות הגלוקוז מאשר מקלות אצבעות ומטר, אך דורשים לבישת חיישן בגוף למשך תקופה מסוימת.

אני ממליץ בחום להשיג לילדך CGM, אם זה אפשרי עבורך ואם ילדך נועד לכך, מציעה סוזן קוטמן, מוויילנד, מסצ'וסטס, שבתה אובחנה לפני שנתיים. זה הביא לשקט נפשי משמעותי, אך גם לתובנה טובה יותר כיצד גלוקוז הדם של בתי מגיב למזונות שהיא אוכלת ולפעילות גופנית. ... לראות את רמות הגלוקוז שלה בפירוט רב יותר עם ה- CGM, לעומת בדיקת אצבעות תקופתית, היה פתיחת עיניים אמיתית עבורי, ולימד אותי שמה שחשבתי שאני מבין לגבי תזונה וכיצד זה משפיע על גופו אינו המציאות, במיוחד אצל מישהו שגופו אינו יכול לייצר אינסולין.

אך קיום טכנולוגיה מועילה אינו מחליף מחשבה דרך בחירות בתזונה, בפעילות גופנית ובמינון אינסולין. התפיסה המוטעית הגדולה ביותר היא שהמכשירים הללו יעשו הכל למען המטופל, אומר מקרודן. המטופל עדיין צריך להיות מיומן בלמידה כיצד לפתור בעיות. למרות שהמכשיר תומך, המטופל צריך לעשות בחירות ולהיות מעורב באופן פעיל בטיפול שלו, היא אומרת.

4. מצא תמיכה.

דיבור עם אחרים שמקבלים את זה יכול לתת לך ביטחון והבנה לגבי היום יום החדש שלך. זה יכול להרגיש מכריע, אבל אתה לא לבד. 18,400 ילדים ובני נוער מאובחנים עם סוכרת מסוג 1 כל שנה. מצא אדם אמיתי שתתמוך בך, אל תעשה זאת לבד, אמרה מוירה מקארתי, מחברת הספר המדריך של הכל להורים לילדים עם סוכרת נעורים . בתה לורן אובחנה לפני 22 שנים בגיל 6.

מצא הורה אחר או מבוגר עם סוג 1, היא מייעצת. תמיד יש דרכים למצוא אותם. אתה יכול להתקשר לפרק המקומי של הקרן לחקר סוכרת נעורים (JDRF) או ל- ADA, או לשאול את האנדוקרינולוג אם יש קבוצות קהילתיות בהן תוכל למצוא אחרים לדבר איתם. מקארתי מודה שישנן קבוצות תמיכה מקוונות רבות, אך מזהיר מפני שימוש בהן בלבד. באינטרנט, יכול להיות המון פחד וזה לא תמיד מבוסס על עובדה, היא אומרת. קשר עם אנשים שעברו אבחון מסוג 1 יכול לעזור למשפחה שלך להסתגל.

5. שמרו על חלומות בחיים.

אל תתנו לסוכרת לשנות את מה שתמיד חשבתם שילדכם יכול להשיג. לאחר שאובחנה בתה בגיל 7, שמעה גולדסמית 'כמה עצות חכמים: כל התקוות והחלומות שחלמתי למדלין אתמול עדיין יכולים להיות כל התקוות והחלומות שיש לי לה היום, אמרה. אני משתדל מאוד לא לתת למדלין להרגיש קורבן למחלה הזו. אם יש ספורט שהיא אוהבת, היא יכולה לשחק. היא רצתה ללכת למחנה לילה, וגילינו דרך לשלוח אותה ושהיא תהיה בטוחה. זה יידרש לתכנון מוקדם יותר ולניהול מאחורי הקלעים, אבל הבטחתי לעצמי שאמצא דרך לעזור לה לעשות כל מה שהיא רוצה.